Editorial

Grande dépendance et libre choix de vie

«Ich bin ein Berliner» (Blocus Berlin Juin 1963 - John Fitzgerald Kennedy)

Chacun connaît la célèbre interpellation de l’ancien Président des Etats-Unis lancée dans une improvisation spontanée à la foule des habitants de Berlin, en une circonstance dramatique dans une ville assiégée délivrée par un spectaculaire pont aérien et où ces accents de citoyenneté libérée ont retenti pour l’éternité.

Il est ainsi des moments décisifs dans les circonstances exceptionnelles qui font date par leurs conséquences, en pesant de tout leur poids sur une actualité tourmentée et en dégageant soudainement des lignes de force inattendues qui se révéleront irrésistibles pour le changement des mentalités de notre humanité.

En ce troisième millénaire porteur d’élan social, il appartient aux différentes sociétés réparties sur le Globe et à ceux qui les gouvernent de dégager les forces de liberté, d’égalité et de fraternité pour tous les êtres humains, quels qu’ils soient, pour vivre avec dignité et respect leur pleine condition à hauteur d’homme.

La vocation fondamentale du Collectif « A Hauteur d’Homme », telle qu’inscrite dans ses statuts originaux, est précisément de permettre l’intégration des personnes handicapées ou autres en situation de différence sans distinction d’atteinte, de frontières géographiques, de couleur, d’origine et de situation sociale.

C’est pourquoi notre Ensemble Fédérateur, authentique et reconnu, possède par définition une dimension internationale sans limites et rassemble actuellement 110 Associations réparties dans 55 pays sur 3 continents avec le concours de 85 correspondants internationaux sur la planète.

Afin de répondre aux demandes pressantes exprimées par les personnes handicapées et leurs associations dans les domaines fondamentaux de l’intégration sociale, « A Hauteur d’Homme » s’est efforcé de mettre en place un dispositif irréfutable d’administration, de gestion et de secrétariat performant et compétent.

Handicapé physique et respiratoire en invalidité à 100% et dépendant de l’aide d’autrui pour tous les actes de la vie, il m’est ainsi indispensable d’être entouré par un personnel qualifié et disponible pour assumer fiablement ces difficultés, et a fortiori les activités associatives internationales dont j’assure la responsabilité.

Notre Collectif ayant accru sa dimension inter handicap, inter associative et internationale à travers les continents avec entre autres la création en 2004 d’un Parlement Mondial Sans Frontières, la présence d’un personnel multilingue administratif et d’aide à la personne s’est avérée de plus en plus indispensable.

C’est pourquoi, et sous l’autorité d’un CA régulièrement élu, le management et les relations extérieures du Collectif sont essentiellement assurées par des étudiants ou non venant de plusieurs pays de l’Est en particulier, pour des raisons d’interprétariat, de démarches, de traductions et d’actions à caractère international.

Effectivement toute association, quelle qu’elle soit, ne peut être efficiente sans le concours indispensable d’un secrétariat spécifique, crucial pour le déroulement et le développement de ses activités particulières.

Un Collectif inter associatif, ayant pour objectif l’intégration sociale du handicap et pour fondement de base l’abolition des différences, pourrait-il exister et agir valablement sans l’aide de collaborateurs spécialisés ?

La dimension internationale de nos actions, étendues sur une grande partie des continents, justifie d’autant plus la présence d’une équipe originaire de différents pays pour la meilleure pratique des langues, des relations et des structurations mises en place pour le mieux vivre des personnes en situation de différence.

Il appartient donc à toutes les administrations concernées de préserver en toute équité le statut professionnel de nos « disciples » déjà contractualisés et irréprochables dans leurs activités respectives, qui ne cessent de mettre en valeur leur haut niveau d’études, leurs diplômes, leur expérience et leur exemplarité.

Ces présences reposent sur un cadre légal avec des contrats dûment établis en conformité avec la législation du travail, et sans contestation de la part d’aucune administration jusqu’à ces dernières semaines.

Selon une certaine interprétation, on ne peut être à la fois secrétaire informaticienne et auxiliaire de vie, parce qu’il s’agit là de deux fonctions différentes ne pouvant être cumulées dans un seul et même emploi salarié.

Or, pour avoir créé le premier service d’auxiliaires de vie en 1976 à Bordeaux et avoir géré des structures sociales innovantes en France pour la libération du handicap, je crois être personnellement en mesure de faire valoir dans certains cas l’argumentation inverse pour des raisons évidentes de pratique et d’expérience.

Lorsqu’un grand handicapé exerce des responsabilités, il n’est pas nécessaire d’avoir à la fois deux aides pour des actes différents mais complémentaires : par exemple, l’une qui prend des notes, et l’autre qui donne des médicaments ! En toute logique, l’unicité de la fonction d’auxiliaire professionnelle doit prévaloir : un seul et même intervenant peut à l’évidence assurer ces actes complémentaires et simultanés.

C’est précisément ce qu’accomplit depuis 18 années ma principale collaboratrice Fatima Kadar. Auxiliaire professionnelle auprès de moi dès 1988, durant mes fonctions nationales au Siège de l’APF à Paris, celle-ci a toujours exercé depuis la même activité en assumant parallèlement et parfaitement mon secrétariat associatif et mon accompagnement personnel. Ce qu’elle fait toujours au sein de « A Hauteur d’Homme ».

A son exemple et en raison de l’évolution de mon handicap qui nécessite des aides spécialisées de jour et de nuit, une équipe d’intervenants étrangers s’est progressivement imposée sans discussion par ses qualités.

Rigoureusement formées en conséquence, ces étudiantes venues de l’Est s’acquittent pleinement de leur mission dans tous les domaines, et ont grandement contribué à préserver durant toutes ces années une vie soumise à des aléas difficiles, et en accomplissant chaque jour de véritables miracles au quotidien.

Que ces dernières soient secrétaires ou auxiliaires, elles continuent à démontrer de la manière la plus éclatante jour après jour, nuit après nuit, leurs exceptionnelles capacités d’adaptation, d’action et de solidarité vraie.

Dans les deux cas, elles accomplissent avec brio et efficacité un vrai travail en parfaite compatibilité avec des études que nous savons respecter et aider, sans pour autant qualifier ces emplois du terme restrictif de « petit boulot » ! Au contraire, oeuvrer parmi nous constitue un terrain de « stage » enrichissant.

N’oublions jamais que nous leur devons notamment la réalisation des soirées artistiques multiculturelles, des Nuits Européennes de la Citoyenneté et des rencontres internationales faisant de l’Aquitaine une terre élective. N’oublions pas non plus que toutes et tous sont ambassadeurs de notre Collectif dans leurs pays et Députés suppléants du Parlement Mondial Sans Frontières, où ils représentent leurs nations respectives.

Les actes de la vie quotidienne auprès du grand handicap exigent capacités et qualités qui, même agréées par le Diplôme d’Auxiliaire de Vie Sociale, demandent à être valorisées par un vrai statut. Parallèlement, le personnel associatif de management et de secrétariat doit être reconnu à la hauteur de ses compétences.

Puissions-nous poursuivre librement et en toute légalité la politique sociale rénovatrice que nous nous efforçons de conduire en France et au-delà, dans le cadre du libre choix de vie des personnes handicapées qui doivent en toutes circonstances pouvoir rester maîtres de leur existence et de leurs moyens de liberté.

Nombreuses sont ainsi les personnes très dépendantes dont le quotidien et les activités requièrent une présence solidaire pour un accompagnement complet. Tel notre ami regretté René-Claude Lachal, chercheur au CNRS et travaillant à son domicile malgré un grand handicap, grâce à une auxiliaire professionnelle conventionnée par « A Hauteur d’Homme » et à la présence de gardes de nuit pour veiller à sa sécurité.

Seule la reconnaissance officielle et statutaire de la profession d’auxiliaire professionnel, avec la polyvalence des aides à apporter, pourra permettre l’intégration véritable des personnes en situation de handicap dans une société pas assez ouverte aux différences et où les mécanismes de l’autonomie restent encore bloqués.

Il existe en effet encore des problématiques bien trop graves dont la solution conditionne au suprême degré l’existence égalitaire véritable des personnes très dépendantes dans notre société d’aujourd’hui.

Le 7 juin dernier et 358 jours après notre Convention Internationale de la Citoyenneté de l’an dernier, sortait enfin le décret majeur impatiemment attendu à la suite de la loi de février 2005 sur l’égalité des droits et des chances du handicap, et reconnaissant la nécessité de prise en charge d’une aide humaine allant jusqu’à 24 heures sur 24 pour les personnes handicapées en situation de grande dépendance.

Si cette avancée sociale, primordiale pour l’existence au quotidien de tous les grands accidentés de la vie, constitue une incontestable brèche victorieuse ouverte dans le maquis administratif des incompréhensions et des retards, sa mise en application pratique toute récente reste encore aussi complexe qu’imprécise.

L’Etat ne prend en charge les heures d’aide à domicile qu’à un taux de 12,12 €, ce qui est notablement inférieur au prix réel des services spécialisés : le différentiel risquant de rester dans les cas non couverts par la PCH à la charge des utilisateurs pour ne pas mettre en péril l’équilibre financier des associations.

De même, la tarification proposée par l’Etat prend en compte les heures de nuit et de dimanche au même montant que les heures de semaine, alors que ces interventions devraient être majorées selon la législation en vigueur. Il s’agit là cette fois d’un préjudice particulier pour les intervenants apportant ces aides.

Pour ces raisons, les associations se doivent d’intervenir auprès des pouvoirs publics pour faire cesser au plus tôt ces disparités. En effet ce n’est ni aux usagers, ni aux intervenants, ni aux services de faire les frais de cette anomalie en payant l’addition pour un dysfonctionnement de la loi sur l’égalité qui est pourtant la leur.

Comme l’a dit Marcel Nuss, Président de la Coordination Handicap et Autonomie, nous sommes là pour faire avancer les lois, et non pas pour les voir reculer ! Les personnes handicapées sont en marche. Fortes de leurs aspirations, elles veulent conquérir leur propre destin. Nous devons en conséquence être des aventuriers de l’utile, des inventeurs d’idées et des bâtisseurs de projets répondant aux attentes exprimées.

Dans Berlin en crise, J.F. Kennedy s’était proclamé Berlinois. Quand des Marocains sont retenus chez eux sans visa pour venir en France, nous sommes aussi Marocains. Quand des Bulgares voient leurs permis de travail refusés, nous sommes aussi Bulgares. Quand une Géorgienne ne peut quitter son pays à la frontière bloquée, nous sommes aussi Géorgiens. On est tous des citoyens du monde, à la conquête d’un univers sans frontières !

En ce jour de Fête Nationale marquant le 217ème anniversaire de la Révolution Française avec la proclamation de la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen, rappelons que « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits ». Portés par le même élan enthousiaste et salvateur, les soldats de l’An II allaient répandre la contagion d’un même souffle libérateur par delà les préjugés et les inégalités.

Puissent nos « soldats sans frontières » de ce nouveau siècle, armés de leurs vérités et de leur volonté, conquérir irrésistiblement et irréversiblement le continent de demain, forgé ensemble depuis 5 ans : celui d’une citoyenneté inaltérable régnant sur des terres où le soleil ne se couche jamais.

Bordeaux, le 14 juillet 2006

Bernard FRAUTSCHI